Eetproblemen:

 

Ondertussen zijn de eetproblemen van Demi zo ernstig geworden dat er besloten wordt een neussonde te gaan plaatsen. Dit ter voorbereiding om een eventuele Peg-sonde te gaan plaatsen. Na 6 maanden de neussonde gehad te hebben is Demi donderdag 2 Maart 2006 geopereerd en heeft ze haar Peg-sonde gekregen.

De operatie is meegevallen en nu maar hopen dat het goed blijft gaan en dat ze nu eindelijk eens aan gaat komen.

Met 4 jaar weegt Demi nog steeds tussen de 10 en 11 kilo (met slechte periodes zelfs maar 9 kilo..)

 

Demi knapt erg op van de Keppra. Wordt helder en vrolijk en heeft het duidelijk meer naar haar zin.

Nadeel is, als wij de dosis moeten verhogen, Demi een aantal dagen van slag is.

Suf en slaperig en nauwelijks belastbaar. Maar na die ong. 3 dagen knapt ze weer op en is het weer de ‘oude’ Demi.

 

Op dit moment is het allerbelangrijkste voor ons, dat Demi goed opknapt van de operatie en wat zwaarder gaat worden en dus meer weerstand opbouwt.

We hopen dat de Keppra de aanvallen onder controle gaat krijgen, zodat Demi zich beter kan gaan ontwikkelen.

 

We hebben dankzij het PGB twee verpleegsters en een persoonlijk begeleider in dienst voor Demi.

Dat is voor totaal 38 uur in de week, het is niet veel maar het ondersteund ons wel.

 

Ook moeten we het ‘grote gevecht’ aan gaan met de gemeente over de woningaanpassingen.

Er is nu toch wel enige spoed/haast bij, omdat Demi een bad en slaapkamer op de begane grond met hebben.

Maar we doen het graag voor ons lieve meisje, we gaan de strijd aan en halen alles uit de kast om het zo goed mogelijk te regelen voor haar.